Все научились работать вместе

15 марта 2015

Проблемам детской онкологии был посвящен семинар, прошедший в детской областной больнице, который провели лучшие специалисты Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России — одной из крупнейших детских онкологических и гематологических клиник в Европе, в которой лучшие достижения современной медицинской науки поставлены на службу охраны здоровья.

Поделиться опытом работы с брянскими коллегами приехали заместитель директора центра по инновациям и международной научной деятельности, доктор медицинских наук, профессор Александр Карачунский, доктор медицинских наук, профессор, главный детский онколог ЦФО Светлана Варфоломеева, заведующий отделом ФНКЦ кандидат медицинских наук Николай.

Все казалось благополучным

Почему у центра такое название «…имени Дмитрия Рогачева»? Это получилось при непосредственном участии президента страны. Дима Рогачёв был пациентом, нарисовал проект нового центра: больница, рядом в парке гуляют дети, а на крыше больницы — аист в гнезде. Рисунок был подарен Владимиру Путину в 2005 году во время чаепития с блинами, которое транслировалось на всю страну и мир: была мечта у мальчика — поесть блинов вместе с Путиным. И вот же случилось!

До болезни Дима жил в Калужской области, в деревне Пеневичи. Заболел. Диагноз короткий, но страшный: «острый миелобластный лейкоз». Прошел четыре курса химиотерапии, и, казалось, болезнь удалось победить. Но через год она вернулась. В Москве в РДКБ Диме провели еще четыре блока химиотерапии. Встал вопрос о пересадке костного мозга. Но найти донора невероятно сложно. В банке данных был зарегистрирован донор костного мозга, подходящий Диме только на 80 процентов. Такая пересадка очень опасна. И все-таки, после второго рецидива, мальчику провели рискованную трансплантацию. Поначалу все шло нормально: костный мозг прижился, анализы улучшились, была проведена необходимая противорецидивная терапия и облучение. Но лечение ослабило иммунитет, и без того подавленный после трансплантации. В июле 2006 года случился новый рецидив. В мае 2007 года Дима уехал в израильскую клинику Хадасса на очередную трансплантацию костного мозга, но домой уже не вернулся: умер в клинке в сентябре 2007 года.

По инициативе Владимира Путина с сентября 2011 года Центру детской гематологии, онкологии и иммунологии присвоено имя маленького пациента Дмитрия Рогачева. У центра сотни таких маленьких пациентов, которых в большинстве случаев удается спасти. Вот о том, как это удаётся делать, и шла речь на семинаре в Брянске.

Первый заместитель директора департамента здравоохранения Сергей Карпенко отметил, что такое налаженное взаимодействие между федеральными и областными структурами системы здравоохранения, несомненно, идёт на пользу, и пожелал медицинским работникам все полученные знания внедрять в свою практику.

Заместитель директора департамента здравоохранения Ольга Чиркова отметила, что у нас ежегодно фиксируются случаи злокачественных заболеваний у детей, причем не только у детей школьного и старшего школьного возраста, но и у детей первого года жизни. И эти дети поступают в лечебные учреждения не всегда вовремя. Она подчеркнула, что это не чья-то узкая проблема, она общедициплинарная. Эти дети проходят очень сложный и тяжелый курс лечения и требуют к себе повышенного внимания и бережного отношения.

Неточность чревата катастрофой

Николай Грачев в своем выступлении привел множество конкретных случаев из практики, рассказал о тех проблемах, с которыми приходится сталкиваться. Так, например, на начальном этапе сложно было понять, как на одних койках может осуществляться хирургический этап лечения практически всех пациентов.

— Но у нас за плечами уже есть трёхлетний опыт, и мы теперь поняли, — объяснил он, — что наши зарубежные коллеги, использующие единое помещение для ротации пациентов, правы — это нормальная практика. Люди получают комбинированное лечение: химиотерапию, лучевую терапию, потом попадают к хирургам, они в постоянном контакте с теми, кто их консультировал и оперировал, принимал тактику лечения.

Его сообщение было посвящено опыту работы группы головы и шеи, но в отделении три независимых группы: торако-абдоминальная хирургия, ортопедия и группа опухоли головы и шеи. Он занимается головой и шеей и поэтому выступление касалось именно этой тематики. Но подобный опыт междисциплинарной работы используют все три направления самостоятельно. Все научились работать вместе. Кто не смог, тот ушел в другое лечебное учреждение.

Такой специальности — детская онкохирургия — нет. Есть детская онкология и есть детская хирургия. Но он как раз привел пример работы и рассказал о работе детского онкохирурга. Эта работа не выделена в отдельную специальность, хотя за рубежом это давно сделано. Правды, в последнее время и у нас такая тенденция наметилась. В процесс лечения опухолей головы и шеи должны быть вовлечены специалисты смежных специальностей, с которыми приходится активно контактировать. Оторингология, нейрохирургия, офтальмология, дерматология, рекоструктивно-пластическая хирургия — все эти и некоторые другие направления должны быть вовлечены в процесс лечения опухолей головы и шеи, что сделать достаточно тяжело, потому что, как известно, у семи нянек дитя без глазу. Когда очень много специалистов занимаются одним пациентом, результата может и не получиться, предостерег Николай Грачев. Поэтому обязательно должен быть кто-то ответственный за данного пациента. Вопрос создания синтетического специалиста крайне труден: кто из этих специалистов должен заниматься опухолями головы и шеи? В одних регионах этим занимаются детские хирурги, в других взрослые, а где-то опухолями головы и шеи занимаются офтальмологи. То есть, кто попал на это направление, тот им и занимается. Это не всегда правильно, потому что уходит преемственность и школа.

Голова и шея — это сложная анатомическая зона, в которой очень много жизненно важных структур на одном пространстве. Все манипуляции в этой области сопряжены с большой кровопотерей и травматизмом. Всегда возникают два вопроса: стоит ли рисковать и что делать с этим пациентом потом? Проблема в том, что система реабилитации данных пациентов не разработана. Сотрудники реабилитационных центров, даже опытные, не знают, как с такими детьми работать. Ведь им всего год — два. Хрупкие создания требуют очень нежного подхода и точнейших, а не примерных знаний, любая неточность чревата катастрофой. Часто врачи этих центров возвращают детей, потому что просто не знают, что с ними нужно делать.

Другая проблема — протезирование. Для взрослых оно развито у нас достаточно сильно, но что касается детского протезирования, то это направление почти не развито, даже в крупных центрах специалистов нет, всего два — три детских эндопротезиста на всю страну. Поэтому сделать качественные протезы очень трудно, качественно заместить зону лица очень сложно, а иногда нереально. Почему ещё это важно? Потому что другую часть тела можно после операции успешно спрятать под одеждой, а лицо всегда на виду.

К любому педиатру может попасть такой ребенок, и нужно точно знать, что с ним делать. Такой пример: три месяца ребенку лечили таблетками «гланды», а в это время опухоль интенсивно развивалась. В другом случае причину опухшей щеки нашли в больном зубе. Только когда опухоль уже вышла за все рамки, пациента направили к онкологу.

Николай Грачев подробно рассказал о конкретных операциях, проиллюстрировал слайдами, как иногда хирургам удаётся творить чудеса. Несомненно, нашим врачам было очень полезно узнать эту правду из первых уст. Главный врач детской областной больницы Виктор Алёкса подчеркнул, что за жизнь детей нужно бороться на всех этапах, несмотря ни на что, и, как показал Николай Грачев, это можно делать с очень хорошими результатами.

«Педиатр не советует, и я не хочу…»

Очень внимательно выслушали участники семинара доктора медицинских наук, профессора, главного детского онколога ЦФО Светлану Варфоломееву. Она отметила, что семинар начался уникальным докладом Николая Грачева не случайно: в нём продемонстрировано единство всех профессий в педиатрии.

— Мы сталкиваемся с огромным количеством разных ситуаций, речь идёт не только о клинической онкологии, а о большом количестве сложных клинических ситуаций, в которых можно принимать различные решения, но, — уверила участников семинара Светлана Варфоломеева, — я как специалист, долгое время работающий в педиатрии и детской онкологии, могу сказать, что принципиальная позиция у всех одна: нужно понимать, что такой больной может встретиться на пути каждого педиатра.

Есть проблема паллиативной медицины — мы заботимся о тех детях, которые не доживут до совершеннолетия. Этих детей много. Но это не только проблема детской онкологии. Это проблема гораздо более широкой группы пациентов. Нет способов лечения этих больных. И поэтому вся терапия такого ребенка является ориентированной на семью. Приоритет семьи является главенствующим. Доктора с гораздо большей легкостью идут на просьбы мамы. Правильно, что ребенок находится больше времени там, где считают нужным его родственники.

— Но почему, — поставила вопрос ребром Светлана Рафаэловна, — когда речь заходит о детской онкологии, мы не сомневаемся, что дети, которые доживут до взрослого возраста, должны оставаться глубокими инвалидами?

Ребенок, переживший злокачественную опухоль, находится в гораздо большей группе риска по возможности развития инфекции и гибели от этих инфекций. Это проблема поражения иммунитета, но ребенку дают ведь активные препараты, дают яды, которые убивают в том числе и здоровые клетки. И вот, зная всё это, многие считают, что ребенка не надо вакцинировать. Это в корне неверно: надо не просто вакцинировать, а вакцинировать дополнительной вакциной, нужно максимально поливалентно этих детей профилактировать в отношении возможных заболеваний.

А родители часто так говорят: «Педиатр не советует, и я тоже не хочу своего ребенка вакцинировать». Надо работать с такими родителями активнее, объяснять им азбуку: ребёнок должен быть привит, все необходимые вакцины на территории страны есть, но врачи тратят много времени на то, чтобы убедить родителей. Больше всего сомневающихся в необходимости и полезности вакцинации в регионах.

Вторая проблема — школьное образование. Существует мнение, что вся академическая реабилитация детей должна походить путём надомного обучения. Это неправильно, считает Светлана Варфоломеева, потому что все эти дети будут жить в обществе, будут работать, будут налогоплательщиками, они должны получать качественное полноценное образование.

Часто желание родителей, которые находятся в состоянии гиперопеки по отношению к своему заболевшему ребенку, испытывают чувство вины даже после успешного лечения, приводит к тому, что они предпринимают все возможные усилия, добиваясь того, чтобы ребенок не посещал школу. Родители приезжают на приём к онкологу и просят написать справку о необходимости надомного обучения. Мотивируют это тем, что, «когда он ходит в школу, он часто болеет…» За всю последующую жизнь ребёнка отвечает участковый врач-педиатр. Он единственный представитель государства в семье. Но какое отношение имеет врач-онколог к рекомендации вида обучения ребенка? Никакого. Он может написать справку, но ответственности за это не несёт. Есть комиссия, которая принимает решение о том, может ребёнок посещать школу или нет. С учетом его психологического здоровья, социальной адаптации и здоровья физического.

Говорят, что ребенок часто болеет. Но уточняют, как часто? Оказывается, один раз в четверть. Но любой ребенок может болеть раз в четверть. Тем не менее он посещает школу. Чаще всего страхи лежат на плечах родителей и снять эти страхи невозможно. Они всегда будут бояться рецидива. Поэтому их надо научить. Начать с уроков, которые посещает меньшее количество детей. Например, с уроков иностранного языка. Классы разделены на группы. Потом можно пускать ребенка на уроки труда, рисования, музыки, затем расширить эти нагрузки гуманитарными предметами. Через год ребенок полностью реабилитируется. Он сможет посещать все школьные занятия. Это важно. Потому что, когда дети вырастают, они должны быть социализированы, должны уметь работать, найти своё место в обществе.

Наша область — одна из первых

Количество излеченных пациентов увеличивается, эти дети выздоравливают, возвращаются в жизнь. И не только в Москве их научились лечить. Это уже не фантастика. Но вопрос не в том, что кто-то не взял больного, или не в том, что больной не доехал до столицы. Проблема в том, что врач не насторожен по этому поводу. Педиатр должен не забывать, что рак у детей бывает. Есть тревожные симптомы. Они встречаются в разном возрасте: от нуля до восемнадцати. Светлана Варфоломеева призналась, что с большим удовлетворением прочитала справку об онкологической помощи детскому населению Брянской области. Практика нашего региона по онкологической помощи детскому населению абсолютно полноценна. Наша область одна из первых в России показала правильную заболеваемость в регионе. Самая высокая заболеваемость у детей первого года жизни. Она выше, чем во всех остальных периодах, и она продолжает расти. Почему заболеваемость растёт? Один известный онколог утверждает, что это происходит на фоне плохой экологии. Но это, уверена Светлана Варфоломеева, не так.

Невозможно себе представить, что крайне устойчивый, переживший девять месяцев эмбрион, который стал маленьким человеком, от воздействия какого-то неблагоприятного экологического фактора сразу получил онкологическое заболевание. Ионизирующая радиация: 1945 год — в Японии, 1986 год — в Чернобыле. Через какое время после этих событий появились вторичные раки? В Белоруссии, пострадавшей от аварии, через десять лет от момента аварии пошло значительное повышение заболеваемости раком щитовидной железы. А в Японии отмечено резкое повышение заболеваемости лейкозами только во втором поколении. Уже у детей тех, кто пострадал от взрыва американской атомной бомбы. Не может привести к развитию опухоли так быстро в детском возрасте неблагоприятный экологический фактор.

Раками, зависимыми от внешней среды, кто болеет? Люди, которые пьют и курят. Крепкий алкоголь — раки пищевода, гортани и глотки. Рак лёгких — беда курильщиков. Болеют социально зависимыми раками те, кто ест плохую пищу. И пьёт плохую воду. В регионах с плохой водой увеличивается частота раковых заболеваний верхних отделов желудочно-кишечного тракта. Вода выносит все токсические отходы. Именно плохой воды надо больше всего опасаться. Но создать опасную ситуацию для ребенка очень трудно: экспозиция должна быть длительной. И поэтому, когда говорят, что построили химический завод и поэтому все дети заболели лейкозом, это неправда. Вот в том, что от выбросов с этого химического завода у детей появились дерматиты, правда полная. Это одно из проявлений тяжелых аллергических реакций.

Зарубки на сердце

Детский рак диагностируется поздно, потому что врачи долго не направляют ребёнка к детскому онкологу, продолжают его наблюдать проводят тепловые процедуры… и ребёнок поступает на третьей и четвёртой стадиях заболевания. Это не только у нас, во всем мире такая проблема. Нет системы диспансеризации, которая бы позволяла рано диагностировать детские опухоли. Поэтому формируются группы риска — дети, которые должны быть подвержены той или иной диспансерной помощи. В группы эти дети включаются на основании известных признаков развития опухолей при каком-либо синдроме.

Очень часто родители вмешиваются в процесс. И это играет свою большую отрицательную роль. Свежий случай — одно из последних судебных дел, которые выиграли врачи центра. Лимфома у ребёнка. Год назад у него умер от онкологического заболевания отец. Супруга боролась за его жизнь полтора года, были потрачены все деньги семьи, была продана квартира. А потом заболел ребенок. Мелодрама. И мама говорит: «Я не хочу, чтобы он умирал, как его папа… В муках, без обезболивающих, никуда не берут, вылечиться нельзя. Отдайте мне ребенка сейчас и я хотя бы покажу ему весь мир… А потом пусть что будет, то и будет…» Но врачи хорошо понимают, что ребёнка надо лечить, забирать из семьи. А для этого надо вызвать полицию, приставов, пройти все круги ада. В службе судебных приставов нет психологов. Какой психолог придёт работать с этой семьёй? Опека говорит, что это дело полиции… И идёт кто? Педиатр. Доктор в своей служебной записке в несколько страниц описывает всё: как ополчились на неё соседи этого ребёнка, когда она стала забирать его из семьи… Драма. Но прошло полгода, ребёнку стало хорошо. Состояние стабилизировалось, потому что он получал лечение. Мама — весёлая — пришла в ординаторскую к докторам, которые его лечили, и призналась, что была глупой. Но она ведь так и не посчитает, сколько зарубок на сердце осталось после этой конфликтной ситуации в врачей, она не думает о том, сколько мучительных ночей пришлось пережить докторам, спасавшим её ребенка, сколько оскорблений пришлось им выслушать от родственников, сколько сил потратить на то, чтобы переломить сформированный ею негативный настрой у малыша.

В группе риска

А вот история, совсем не похожая на онкологическую. На прием пришла девочка, которую брат в игре ударил по лицу плюшевым мишкой. На следующий день она проснулась с большим отёком на лице. Брата поругали, но не успокоились на этом — мама оказалась умной и заботливой: за неделю они с дочкой прошли педиатра, лор-врача, стоматолога, челюстно-лицевого хирурга, потом пришли к онкологу. Онколог тоже ничего не заподозрил, решил визуально, что опасности нет, но на всякий случай — чтобы вдруг не пропустить плохое — решил сделать биопсию. Оказалось, что это альвеолярная рабдомиосаркома. Смерть наступила через год. За неделю выросла эта опухоль? Нет, такого не бывает. Эта рабдомиосаркома — одна из самых злокачественных опухолей — находилась в устье слюнной железы, когда младший брат ударил сестру мишкой, произошло воспаление железы, а все протоки уже были закупорены растущей опухолью.

Это было десять лет назад и тогда справиться с такой опухолью было невозможно, сегодня её в такой ситуации смогли бы спасти, потому что мама действовала очень оперативно — не стала сидеть и ждать, когда «всё рассосётся». Сегодня такие операции врачи уже умеют делать.

Почему же всё-таки растёт заболеваемость у детей первого года жизни? Стала лучше неонатальная реанимация, и те дети, которые раньше умирали и не могли выжить, попадают в группу риска, потому что дети с врожденными пороками развития и генетически обусловленными заболеваниями, погибавшие раньше от невозможности выжить из-за отсутствия реанимационного пособия, сейчас выживают. В России показатель смертности у младенцев больше, чем в некоторых других продвинутых странах, потому что пятисотграммовых граждан только недавно стали учитывать. Вот эти выжившие, недозревшие, ребята и требуют к себе особого внимания и педантичной заботы.

Владимир Волков

Категории:


Комментарии

---